2025-01-09 - الخميس
عبدالله عقله الطيب "ابو رعد" في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم الخميس 9-1-2025 nayrouz هيئة إعمار لواء الجيزة تعقد اجتماعها الأول، وتنتخب مجلس إدارتها المؤقت..."اسماء " nayrouz القبض على أقصر ”شبيح” قاتل مع بشار الأسد ضد الشعب السوري nayrouz بلدية شرحبيل بن حسنة توقع اتفاقية لتنفيذ برامج تدريبية nayrouz مشاركة أردنية في احتفال سلطنة عُمان بيوم تولي السلطان قابوس مقاليد الحكم بلقاء إعلامي بعنوان "عُمان والعالم nayrouz الشلبي: الإعفاءات والمعالجات الطبية لم تنتهِ nayrouz قرارات هامة لسلطة منطقة العقبة الاقتصادية nayrouz الحسين إربد يعسكر في البحرين nayrouz بلينكن: نحن قريبون من وقف لإطلاق النار في غزة nayrouz "الجنرال الرئيس".. من هو جوزيف عون المرشح الأقوى لرئاسة لبنان؟ nayrouz توافق سوري أردني على النقل البري للركاب nayrouz جنود الاحتلال في غزة ذاقوا ويل المقاومة... قتلى وإصابات حرجة nayrouz نيروز الإخبارية تهنئ الطفل عون السردي بعيد ميلاده الثالث nayrouz ارتفاعات خطيرة في عدد وفيات الحصبة بالمغرب nayrouz الدكتور يزن جلال زيدان: مثال في التفاني والإخلاص في مهنة الصيدلة nayrouz الحسيني يكشف عن خطة وضربة نوعية سينفذها حزب الله بقيادة هذه الشخصية القوية وليس ”نعيم قاسم” nayrouz تحركات عسكرية أمريكية إسرائيلية ضد الحوثيين nayrouz أول رد سعودي على نشر اسرائيل خريطة مزعومة لدولة الكيان تضم أجزاء من الأردن وسوريا ولبنان nayrouz الدكتور عاصف السفاريني: نموذج في الإخلاص والتفاني في خدمة المرضى nayrouz
وفيات الأردن اليوم الخميس 9-1-2025 nayrouz الشاب بلال صالح في ذمة الله nayrouz 3 إصابات بحادث تدهور مركبة على الطريق التنموي nayrouz وفيات الأردن اليوم الأربعاء 8-1-2025 nayrouz نيروز الإخبارية تستذكر العميد الركن الراحل طلال العزام .. مسيرة حافلة بالعطاء للوطن والجيش nayrouz الشاب عدي يعقوب ابو الحسن في ذمة الله nayrouz وفاتان وإصابتان بحادثي تصادم عند جسر سلحوب والصحراوي nayrouz وفاتان وإصابة بحادث تصادم على طريق المفرق - الخالدية nayrouz الحاج عيد خلف الغليلات(أبوعنود) في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم الثلاثاء 7-1-2025 nayrouz وفاة الأستاذ الدكتور محمد خير شطناوي من جامعة العلوم والتكنولوجيا nayrouz وفاة أحد الأكاديميين العاملين في جامعة العلوم والتكنولوجيا الأردنية nayrouz الشيخ عناد فيصل بن جازي يقدم تعازيه للشعب السعودي ولصاحب السمو الأمير تركي بن طلال في وفاة والدته nayrouz وفاة و4 إصابات بحوادث تدهور على طرق داخلية وخارجية nayrouz وفيات الأردن اليوم الإثنين 6-1-2025 nayrouz وفاة الشاب الشيخ أيمن خالد الحوامده nayrouz وفاة العقيد المتقاعد منصور حميدان سليمان الدبايبة" ابو مصعب" nayrouz مدير الأمن العام يعزي قبيلة بني خالد بوفاة الرائد أمجد الخالدي nayrouz الدكتور عمر العنبر من جامعة الإسراء ينعى صاحبة السمو الملكي الأميرة ماجدة رعد nayrouz مدير عام مؤسسة المتقاعدين العسكريين ينعى صاحبة السمو الملكي الأميرة ماجدة رعد nayrouz

"شابة" برتغالية تناهز الـ 140 عاماً

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الاخبارية : كان من المتوقع أن تعيش كلوديا أمارال، المصابة بمرض نادر يجعلها تشيخ 7 مرات أسرع من المعدل الطبيعي، حتى عمر 14 عاماً فقط، لكنها بلغت الـ 20 عاماً أخيراً، ما يوازي 140 عاماً، وفقاً لتطور مرض الشيخوخة المبكرة لديها، والمعروف بمتلازمة هوتشنسون-غيلفورد أو «بريغوريا».

المرأة البرتغالية بدأت تعاني من عوارض هذه الحالة الوراثية النادرة المميتة بعمر أربعة أشهر، بما في ذلك فقدان الشعر والجلد المتجعد. ثم بعمر سنة تم تشخيصها بالمرض، وقال الأطباء لوالديها إنها قد تتوفى، فمعدل عمر الفتيات بهذه الحالة يبلغ فقط من 13 إلى 14 عاماً.


قالت في مقابلة مع صحيفة «ذا ميرور» البريطانية، إنه وجب عليها تحدي الصعوبات بشكل يومي في حياتها، وقد خضعت لعمليات جراحية لاستبدال مفصل وركها عدة مرات بسبب تآكل العظام، ذلك أن «كل المشكلات الصحية التي يعاني منها المسنون تظهر في جسدها، من مشكلات العظام والقلب وما إلى ذلك»، لكن ذلك لم يقف عائقاً في طريقها.

ترعرعت وسط عائلة طالما عاملتها على قدم المساواة، ومع أصدقاء داعمين لها. وكانت دائماً تعامل نفس المعاملة، بما في ذلك في المدرسة، ولم تشعر أبداً بالاختلاف عن أصدقائها أو الناس من حولها، كما لم يمنعها المرض عن فعل أي شيء، حيث قالت: «أعيش حياتي كما لو أنه لا أعيش في داخلي، ولم أعانِ من أوقات صعبة بسببه، حتى عندما يخرج الورك من مكانه بسبب تآكل العظام لا أشعر بالألم»، مضيفة أن شفاءها كان جيداً على الدوام، وكان الأطباء يطلبون منها أن تستريح بعد عملية استبدال الورك، لكنها كانت تنسى كل شيء وتخرج للرقص مع الأصدقاء.

تنظر إلى الأوقات التي كان من المفترض أن تكون صعبة كمعارك كبيرة، تغلبت عليها بنجاح كبير، وتؤكد: «أشعر بحالة جيدة للغاية، لم أدع أي شيء يحبطني».

يُعرف عن الأطفال المصابين بهذا المرض، أنهم يبدون بمظهر طبيعي في طفولتهم المبكرة، ثم تبدأ معاناتهم ما بين الشهر التاسع إلى 24 شهراً، مع تأخر كبير في النمو، وهو ما يؤدي لقصر القامة وانخفاض الوزن. البيان نيوز.