2025-01-08 - الأربعاء
جدول مباريات اليوم الأربعاء nayrouz برشلونة يواجه أتلتيك بلباو في نصف النهائي بالسعودية nayrouz العثور على جثتين عند فتحة عجلات طائرة بـ"فلوريدا" nayrouz عميد كلية الصحافة والإعلام في الأردن الدكتور فيصل السرحان مناقشا خارجيا في جامعة الشرق الأوسط nayrouz وفيات الأردن اليوم الأربعاء 8-1-2025 nayrouz أفضل أربع وجبات صحية تقي من الإصابة بأمراض القلب والسكري nayrouz إيران ترفع استعداداتها قبيل وصول ترامب البيت الأبيض.. تحركات عسكرية ضخمة برا وبحرا وجوا nayrouz “اليماحي”: التجربة البحرينية في مجال العقوبات البديلة والسجون المفتوحة تجربة رائدة يحتذى بها nayrouz لأول مرة.. إزالة انزلاق غضروفي عنقي بالمنظار الكامل بمستشفى “حمزة” nayrouz المومني: الأردن قادر على توظيف الدور التركي في سوريا nayrouz زراعة الوسطية تدعو مزارعي اللوزيات لتجهيز أشجارهم للموسم الجديد nayrouz الشارقة تكرم شاعرة أردنية بجائزة القوافي 2024 nayrouz عاجل ...مقتل مطلوب مصنف خطير في اشتباك مع الأمن العام في الطفيله ... تفاصيل nayrouz كواليس وخفايا الصراع بين "حافظ الأسد.. وصدام حسين" nayrouz بعد 13 عاماً .. الأردن يصدر الخضار والفواكه إلى سوريا الجمعة nayrouz الجبور يتفقد مرافق شبابية ورياضية في البلقاء nayrouz 214 ألف طن من البضائع خرجت من "الحرة الأردنية السورية" باتجاه سوريا ولبنان العام الماضي nayrouz إتاحة خدمة الإقرار الضريبي على تطبيق “سند” nayrouz PVH توسّع عمليات التصنيع في المملكة العربية السعودية لتلبية الطلب المتزايد على حلول تعقب الطاقة الشمسية nayrouz الطاقة: شركة عربية ستحفر بئرا في منطقة السرحان لتقييم الاحتمالات النفطية nayrouz
وفيات الأردن اليوم الأربعاء 8-1-2025 nayrouz نيروز الإخبارية تستذكر العميد الركن الراحل طلال العزام .. مسيرة حافلة بالعطاء للوطن والجيش nayrouz الشاب عدي يعقوب ابو الحسن في ذمة الله nayrouz وفاتان وإصابتان بحادثي تصادم عند جسر سلحوب والصحراوي nayrouz وفاتان وإصابة بحادث تصادم على طريق المفرق - الخالدية nayrouz الحاج عيد خلف الغليلات(أبوعنود) في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم الثلاثاء 7-1-2025 nayrouz وفاة الأستاذ الدكتور محمد خير شطناوي من جامعة العلوم والتكنولوجيا nayrouz وفاة أحد الأكاديميين العاملين في جامعة العلوم والتكنولوجيا الأردنية nayrouz الشيخ عناد فيصل بن جازي يقدم تعازيه للشعب السعودي ولصاحب السمو الأمير تركي بن طلال في وفاة والدته nayrouz وفاة و4 إصابات بحوادث تدهور على طرق داخلية وخارجية nayrouz وفيات الأردن اليوم الإثنين 6-1-2025 nayrouz وفاة الشاب الشيخ أيمن خالد الحوامده nayrouz وفاة العقيد المتقاعد منصور حميدان سليمان الدبايبة" ابو مصعب" nayrouz مدير الأمن العام يعزي قبيلة بني خالد بوفاة الرائد أمجد الخالدي nayrouz الدكتور عمر العنبر من جامعة الإسراء ينعى صاحبة السمو الملكي الأميرة ماجدة رعد nayrouz مدير عام مؤسسة المتقاعدين العسكريين ينعى صاحبة السمو الملكي الأميرة ماجدة رعد nayrouz الجبور يعزي الدعجة بوفاة الشاب عبدالله بسام المليفي nayrouz وفاة الملازم أول محمد سهيل العياصرة بعد صراع مع المرض nayrouz إصابة سائق بتدهور مركبة شحن على طريق المدورة nayrouz

"شابة" برتغالية تناهز الـ 140 عاماً

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الاخبارية : كان من المتوقع أن تعيش كلوديا أمارال، المصابة بمرض نادر يجعلها تشيخ 7 مرات أسرع من المعدل الطبيعي، حتى عمر 14 عاماً فقط، لكنها بلغت الـ 20 عاماً أخيراً، ما يوازي 140 عاماً، وفقاً لتطور مرض الشيخوخة المبكرة لديها، والمعروف بمتلازمة هوتشنسون-غيلفورد أو «بريغوريا».

المرأة البرتغالية بدأت تعاني من عوارض هذه الحالة الوراثية النادرة المميتة بعمر أربعة أشهر، بما في ذلك فقدان الشعر والجلد المتجعد. ثم بعمر سنة تم تشخيصها بالمرض، وقال الأطباء لوالديها إنها قد تتوفى، فمعدل عمر الفتيات بهذه الحالة يبلغ فقط من 13 إلى 14 عاماً.


قالت في مقابلة مع صحيفة «ذا ميرور» البريطانية، إنه وجب عليها تحدي الصعوبات بشكل يومي في حياتها، وقد خضعت لعمليات جراحية لاستبدال مفصل وركها عدة مرات بسبب تآكل العظام، ذلك أن «كل المشكلات الصحية التي يعاني منها المسنون تظهر في جسدها، من مشكلات العظام والقلب وما إلى ذلك»، لكن ذلك لم يقف عائقاً في طريقها.

ترعرعت وسط عائلة طالما عاملتها على قدم المساواة، ومع أصدقاء داعمين لها. وكانت دائماً تعامل نفس المعاملة، بما في ذلك في المدرسة، ولم تشعر أبداً بالاختلاف عن أصدقائها أو الناس من حولها، كما لم يمنعها المرض عن فعل أي شيء، حيث قالت: «أعيش حياتي كما لو أنه لا أعيش في داخلي، ولم أعانِ من أوقات صعبة بسببه، حتى عندما يخرج الورك من مكانه بسبب تآكل العظام لا أشعر بالألم»، مضيفة أن شفاءها كان جيداً على الدوام، وكان الأطباء يطلبون منها أن تستريح بعد عملية استبدال الورك، لكنها كانت تنسى كل شيء وتخرج للرقص مع الأصدقاء.

تنظر إلى الأوقات التي كان من المفترض أن تكون صعبة كمعارك كبيرة، تغلبت عليها بنجاح كبير، وتؤكد: «أشعر بحالة جيدة للغاية، لم أدع أي شيء يحبطني».

يُعرف عن الأطفال المصابين بهذا المرض، أنهم يبدون بمظهر طبيعي في طفولتهم المبكرة، ثم تبدأ معاناتهم ما بين الشهر التاسع إلى 24 شهراً، مع تأخر كبير في النمو، وهو ما يؤدي لقصر القامة وانخفاض الوزن. البيان نيوز.