2024-11-25 - الإثنين
الفيصلي يتصدر دوري الشباب لكرة القدم nayrouz أبو جرادة : هذه الابنية ستهدم ضمن مشروع تطوير أحياء عمان nayrouz مفتي الاردن : التدخين حرام استخداما وبيعا وصناعة nayrouz الاحتلال يزعم احباط تهريب أسلحة من الأردن nayrouz أبو غزالة : يتمنى الشفاء العاجل لسعادة الشيخ زيد الزهير nayrouz إطلاق مشروع المراجعة الشاملة لإدارة الأدوية nayrouz 10 آلاف خيمة لنازحي غزة تضررت خلال يومين nayrouz بدء تنفيذ بوابة أم الجمال بكلفة 220 ألف دينار nayrouz الجنائية الدولية: على الدول الأعضاء في نظام روما الأساسي التعاون بشأن مذكرتي اعتقال نتنياهو وغالانت nayrouz روسيا تطالب “إسرائيل” بوقف قصف الأهداف المدنية في لبنان nayrouz ريابكوف: لا نستبعد نشر صواريخ متوسطة المدى في آسيا رداً على السلوك الأمريكي nayrouz البكار يبحث ونقيب مقاولي الإنشاءات تعزيز الشراكة nayrouz وزير الشباب يؤكد أهمية تعزيز برامج الثقافة الرقمية في خطط المديريات nayrouz الأردن يشارك بفعاليات الأسبوع العالمي للغذاء في أبوظبي nayrouz أبو ناصر: توقعات بالتخليص على 12 ألف مركبة كهربائية حتى نهاية 2024 nayrouz بالأسماء ... النواب يختار أعضاء لجانه كافة بالتوافق nayrouz التسعيرة الثانية...انخفاض اسعار الذهب 50 قرش في الاردن nayrouz غرفتا صناعة وتجارة الأردن وعمّان تمددان فترة استقبال طلبات برنامج ترويج الصادرات nayrouz وزير المالية: قيمة الدعم الحكومي في موازنة 2025 للسلع المدعومة لم تتغير nayrouz الملك يستمع إلى ردي مجلسي الأعيان والنواب على خطاب العرش nayrouz
وفيات الأردن اليوم الإثنين 25-11-2024 nayrouz وفاة الشاب معزوز قاسم العزام nayrouz الأمن العام ينعى وفاة الملازم أول ليث هاشم الكساسبة nayrouz وفاة الحاج عيسى شقيق اللواء الركن ماجد خليفة المقابلة nayrouz وفاة شقيقة المعلمة " سارة أبو سرحان " nayrouz وفيات الأردن اليوم الأحد 24-11-2024 nayrouz المقدم سفاح طرقي السرحان في ذمة الله nayrouz وفاة فوزية غانم الحريثي الطائي (أم منصور) زوجة الحاج عازم منصور الزبن nayrouz والدة النائب السابق نواف حسين النعيمات في ذمة الله nayrouz لواء الموقر يودّع الشاب بدر عليان الجبور بحزنٍ عميق وشديد ..." صور فيديو " nayrouz وفاة الحاجة رسميه محمود ابو حسان ارملة المرحوم الحاج عودة البدور nayrouz وفاة العقيد زياد رزق مصطفى خريسات nayrouz ذكرى وفاة الشاب المرحوم بندر صقر سالم الخريشا nayrouz الشاب بدر عليان مشوح الجبور في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم السبت 23-11-2024 nayrouz شكر على تعاز من عشيرة المحيسن بوفاة المقدم القاضي العسكري سمير مشهور المحيسن nayrouz وفاة والد " اسراء عبدالفتاح " nayrouz عائلة المرحوم نويران الساير الجبور تعبر عن شكرها لكل من واساها في مصابها nayrouz أسرة مستشفى البادية الشمالية تعزي الزميلة إسراء أبو شعيب بوفاة والدها nayrouz الوكيل المتقاعد عوده حمد آلزلابيه في ذمة الله nayrouz

"شابة" برتغالية تناهز الـ 140 عاماً

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الاخبارية : كان من المتوقع أن تعيش كلوديا أمارال، المصابة بمرض نادر يجعلها تشيخ 7 مرات أسرع من المعدل الطبيعي، حتى عمر 14 عاماً فقط، لكنها بلغت الـ 20 عاماً أخيراً، ما يوازي 140 عاماً، وفقاً لتطور مرض الشيخوخة المبكرة لديها، والمعروف بمتلازمة هوتشنسون-غيلفورد أو «بريغوريا».

المرأة البرتغالية بدأت تعاني من عوارض هذه الحالة الوراثية النادرة المميتة بعمر أربعة أشهر، بما في ذلك فقدان الشعر والجلد المتجعد. ثم بعمر سنة تم تشخيصها بالمرض، وقال الأطباء لوالديها إنها قد تتوفى، فمعدل عمر الفتيات بهذه الحالة يبلغ فقط من 13 إلى 14 عاماً.


قالت في مقابلة مع صحيفة «ذا ميرور» البريطانية، إنه وجب عليها تحدي الصعوبات بشكل يومي في حياتها، وقد خضعت لعمليات جراحية لاستبدال مفصل وركها عدة مرات بسبب تآكل العظام، ذلك أن «كل المشكلات الصحية التي يعاني منها المسنون تظهر في جسدها، من مشكلات العظام والقلب وما إلى ذلك»، لكن ذلك لم يقف عائقاً في طريقها.

ترعرعت وسط عائلة طالما عاملتها على قدم المساواة، ومع أصدقاء داعمين لها. وكانت دائماً تعامل نفس المعاملة، بما في ذلك في المدرسة، ولم تشعر أبداً بالاختلاف عن أصدقائها أو الناس من حولها، كما لم يمنعها المرض عن فعل أي شيء، حيث قالت: «أعيش حياتي كما لو أنه لا أعيش في داخلي، ولم أعانِ من أوقات صعبة بسببه، حتى عندما يخرج الورك من مكانه بسبب تآكل العظام لا أشعر بالألم»، مضيفة أن شفاءها كان جيداً على الدوام، وكان الأطباء يطلبون منها أن تستريح بعد عملية استبدال الورك، لكنها كانت تنسى كل شيء وتخرج للرقص مع الأصدقاء.

تنظر إلى الأوقات التي كان من المفترض أن تكون صعبة كمعارك كبيرة، تغلبت عليها بنجاح كبير، وتؤكد: «أشعر بحالة جيدة للغاية، لم أدع أي شيء يحبطني».

يُعرف عن الأطفال المصابين بهذا المرض، أنهم يبدون بمظهر طبيعي في طفولتهم المبكرة، ثم تبدأ معاناتهم ما بين الشهر التاسع إلى 24 شهراً، مع تأخر كبير في النمو، وهو ما يؤدي لقصر القامة وانخفاض الوزن. البيان نيوز.