2025-01-31 - الجمعة
الأكاديمية الأردنية للدراسات البحرية تحصد على جائزة أفضل مؤسسة تعليم وتدريب بحري في منطقة الشرق الأوسط...فيديو nayrouz جدول مباريات اليوم الجمعة 31 يناير 2025 والقنوات الناقلة بتوقيت الأردن nayrouz الشيخة ريما ارتيمة تهنئ روزن العواملة بتخرجها بتقدير جيد جدا من الجامعة الأردنية nayrouz بسام المراعية يهنئ جلالة الملك عبدالله الثاني بمناسبة عيد ميلاده الثالث والستين nayrouz مادبا تحتفل بعيد ميلاد جلالة الملك عبدالله الثاني ابن الحسين المعظم nayrouz وفيات الأردن اليوم الجمعة 31 يناير 2025 nayrouz سلطان نايف العدوان يهنئ جلالة الملك عبدالله الثاني بمناسبة عيد ميلاده الميمون nayrouz الدكتور تحسين الشرادقة يهنئ بنجاح طارق القوقزة وتخرج سارة البطاينة بتفوق nayrouz إعلان قائمة المنتخب النسوي ت17 لبطولة غرب آسيا nayrouz الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي ألإعاقة ينظم فعالية "إنارة الطريق نحو التنوع والفن الدامج" nayrouz أوقاف الكورة تحتفل بذكرى الإسراء والمعراج nayrouz تربية الزرقاء الأولى تحتفل بعيد الملك nayrouz مركز زها الثقافي بالمفرق يحتفل بعيد جلالة الملك الـ63 nayrouz السفارة البريطانية وميرسي كور يفتتحان مبنى جمعية زحوم الخيرية nayrouz رئيس مجلس مفوضي المستقلة للإنتخاب يلتقي نظيره المصري في القاهرة nayrouz وزير الثقافة يحاضر في كلية الدفاع الوطنية الملكية nayrouz بلدية مأدبا تقيم إحتفالاً بعيد ميلاد جلالة الملك nayrouz مسيرة دراجات ضخمة تنطلق من زين وتجوب شوارع عمّان nayrouz الخطيب: بدء تقديم طلبات القبول الموحد لتكميلية التوجيهي الثلاثاء المقبل nayrouz الأمير علي يشكر الملك على مكرمته بتوجيه الحكومة لإنشاء استاد كرة قدم جديد nayrouz
وفيات الأردن اليوم الجمعة 31 يناير 2025 nayrouz الدكتورة الصيدلانية مها عريفج في ذمة الله nayrouz حسن احمد ضامن الوريكات في ذمة الله nayrouz وفاة ثلاثة من أبناء الفليح إثر حادث حريق مؤلم nayrouz المختار حسين محمد الدهامشة "ابو محمد" في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم الخميس 30 يناير 2025 nayrouz والدة الفنان عمر السقار في ذمة الله nayrouz الحاجة خولة محمود إسماعيل وقاد في ذمة الله nayrouz اثر صعقة كهربائية وفاة شاب في اربد nayrouz وفيات الأردن اليوم الأربعاء 29-1-2025 nayrouz الشاب عمر سلامة ابو عجور الحجايا في ذمة الله nayrouz رحيل "فارس خشمان الحواتمة"... يملأ القلوب حزناً وألماً nayrouz الحاج عمر علي الحوري " ابو هايل " في ذمة الله nayrouz عشيرة الدعجة تودع اثنين من رجالاتها البارزين nayrouz العميد الركن أحمد السعودي يشارك في تشييع جثمان الشرطي عبد الله العتوم في سوف ...صور nayrouz وفاة العميد المتقاعد المهندس جميل العموش شقيق الرائد القاضي العسكري سلامه nayrouz رحيل مأساوي: وفاة الأستاذ حسن عماد العنزي إثر حادث سير أليم nayrouz رحيل الشاب جمعه الزيود في مقتبل العمر يوجع القلوب nayrouz وفاتان بحوادث دهس في العاصمة والزرقاء nayrouz الحاج محمود عبدالقادر أحمد أبو عواد "ابو عوض" في ذمة الله nayrouz

2.1 مليون دولار ثمنا لأغلى دواء في العالم

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الإخبارية : قالت وكالة «رويترز»، السبت، إن شركة «نوفارتس» السويسرية حصلت على موافقة الولايات المتحدة على علاج ابتكرته لمرض وراثي فتاك يصيب الرضع، لكن اللافت في الأمر هو ثمنه المرتفع للغاية.


وأوضحت الوكالة أن ثمن علاج مرض «ضمور العضلات الشوكي عند الرضع» يبلغ 2.1 مليون دولار، الأمر الذي بجعل من العسير على الكثيرين الحصول عليه.

ويشمل هذا المبلغ الضخم فقط العلاج المقدم للمرضى «لمرة واحدة لا غير».

ودافعت الشركة عن الرقم الباهظ للغاية، وقال مسؤولوها إن العلاج لمرة واحدة أفضل من العلاجات طويلة الأمد، التي يشيرون إلى أنها تكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويا.

وكانت الشركة حاولت عرض الدواء الذي سمته «زولجينزما» في أبريل الماضي لقاء 5 ملايين دولار، لكن تقييما مستقلا رأى أن الرقم مبالغ فيه للغاية، مما أجبر «نوفارتس» على عرض الدواء بسعر أقل.

ويجعل هذا المرض الوراثي الطفل غير قادر على التحكم في عضلاته، فيواجه نتيجة ذلك مشكلات في البلع والتنفس، ولا يستطيع رفع رأسه ولا الجلوس إلا بمساعدة الآخرين، وفي حالات أكثر شدة قد يؤدي الأمر إلى الشلل والموت.

ويصيب هذا المرض رضيعا من بين كل 10 آلاف مولود.

ولفتت الوكالة إلى أن إدارة الغذاء والدواء الأميركية وافقت على استعمال الدواء الجديد للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم علامات المرض بعد، والذين يعانون من أشد أنواعه فتكا.

وتوقع محللون في «وول ستريت» أن تبلغ قيمة مبيعات الدواء الجديد نحو ملياري دولار بحلول عام 2022.