2024-11-24 - الأحد
رجال الأمن العام.. درع الوطن وحُماة الأمان nayrouz المواجده: الاعتداء على رجال الأمن تهديد لأمن الوطن واستقراره nayrouz مدير عام الغذاء والدواء يطلق أسس تطبيق الخطوط التوجيهية المعتمدة لوضع بطاقة البيان الدالة على العناصر الغذائية nayrouz الهقيش : الاردن والاجهزة الامنية خط احمر nayrouz العيسوي: مواقف الملك هي الأقوى تأثيرا لبناء تحالف سياسي دولي لوقف العدوان والتهجير nayrouz حميدان يكتب :رجال الأمن صمام أمان الأردن nayrouz المعايطة والشوربة يبحثان تنظيم الحملات والدعاية الانتخابية nayrouz المياه : بدء تحضيرات اجتماعات المجلس الوزاري العربي ومؤتمر وزراء المياه العرب في البحر الميت nayrouz المنتخب الوطني لكرة السلة يلتقي نظيره الفلسطيني في جدة غدا nayrouz "صناعة عمان" توقّع اتفاقية لتطوير أول منصة إلكترونية لتبادل النفايات الصناعية في الأردن nayrouz الجمعية الأردنية للماراثونات: استكمال التحضيرات لسباق أيلة نصف ماراثون البحر الأحمر nayrouz "المياه" تواصل تنفيذ البرنامج التوعوي في مدارس المملكة nayrouz الطاقة: ارتفاع أسعار المشتقات النفطية عالميا nayrouz الجمارك: تمديد الدوام للتخليص على السيارات الكهربائية nayrouz تفاصيل لقاء الصفدي وحسان في مجلس النواب nayrouz الإدارة المحلية تدعو المواطنين للحذر خلال المنخفض الجوي nayrouz تكريم مهندسين أتموا دورة تدريب الميسرين الزراعيين الحقلية الذكية مناخيا nayrouz ورش تدريبية في وزارة النقل على نظام التتبع الإلكتروني الجديد nayrouz العرموطي يوجه اسئلة حول سرقة سفارتنا في باريس nayrouz قطاعات تجارية تطالب بضبط عمليات البيع الإلكتروني nayrouz
وفيات الأردن اليوم الأحد 24-11-2024 nayrouz المقدم سفاح طرقي السرحان في ذمة الله nayrouz وفاة فوزية غانم الحريثي الطائي (أم منصور) زوجة الحاج عازم منصور الزبن nayrouz والدة النائب السابق نواف حسين النعيمات في ذمة الله nayrouz لواء الموقر يودّع الشاب بدر عليان الجبور بحزنٍ عميق وشديد ..." صور فيديو " nayrouz وفاة الحاجة رسميه محمود ابو حسان ارملة المرحوم الحاج عودة البدور nayrouz وفاة العقيد زياد رزق مصطفى خريسات nayrouz ذكرى وفاة الشاب المرحوم بندر صقر سالم الخريشا nayrouz الشاب بدر عليان مشوح الجبور في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم السبت 23-11-2024 nayrouz شكر على تعاز من عشيرة المحيسن بوفاة المقدم القاضي العسكري سمير مشهور المحيسن nayrouz وفاة والد " اسراء عبدالفتاح " nayrouz عائلة المرحوم نويران الساير الجبور تعبر عن شكرها لكل من واساها في مصابها nayrouz أسرة مستشفى البادية الشمالية تعزي الزميلة إسراء أبو شعيب بوفاة والدها nayrouz الوكيل المتقاعد عوده حمد آلزلابيه في ذمة الله nayrouz الجبور يعزي العبيدات بوفاة محمد حسين سليمان فياض nayrouz وفيات الأردن اليوم الجمعة22-11-2024 nayrouz الحاج موسى جقامه ابوخالد في ذمة الله nayrouz وفاة الاستاذ محمد ابراهيم فالح حامد الزواهرة " أبو حسام" nayrouz ذكرى وفاة الحاج عبد الله خلف الدهامشة: مسيرة عطاء لن تُنسى nayrouz

طفلة تفقد قدرتها على المشي بعد إصابتها بالخرف

{clean_title}
نيروز الإخبارية :



فقدت طفلة بريطانية صغيرة القدرة على المشي والتحدث بعد تشخيص إصابتها بنوع نادر من الخرف الذي يبدأ في الطفولة. تدهورت حالة الطفلة فلورنس سوافيلد، لدرجة أنها أصبحت تسقط على الأرض أكثر من 100 مرة في اليوم أثناء محاولتها المشي. وبالإضافة إلى ذلك، فقدت فلورنس بعض مهارات الاتصال لديها.  

وقد كشف والدا الطفلة فيبي وجو، عن حالة صغيرتهما، لرفع مستوى الوعي حول حالتها الوراثية النادرة، ولجمع أموال كافية حتى تحصل على علاج جيني رائد قد يساعدها في تخطي حالتها. تم تشخيص فلورنس بمرض "سي إل إن 2 باتين” الوراثي والذي لا يوجد علاج له حاليًا، ويتسبب بوفاة الأطفال بين سن 6 و12 عاماً، مما يعني بأن الطفلة لن تصل إلى سن المراهقة إن لم يتم اكتشاف علاج فعال للمرض.  

وبحسب الأطباء فإنه مع تطور المرض، يفقد الطفل القدرة على التواصل والمشي والأكل والشرب بشكل مستقل. وعلى الرغم من ذلك، تقول والدة فلورنس، إنها مصممة على البحث عن حل لمشكلة ابنتها. وكان والدا الطفلة فيبي و جو، قد أجريا فحوصات طبية أظهرت بأنهما يحملان عامل "سي إل إن 2 باتن”، ولكنهما لا يعانيان من أية أعراض، وأن طفلتهما أصيبت بالمرض نتيجة لذلك. وبحسب الأطباء، فإن هذا المرض نادر جداً، إذ أن المصابين به، لا يتجاوز عددهم 50 شخصاً في جميع أنحاء المملكة المتحدة. تعاني فلورنس أيضاً من مضاعفات وراثية نادرة أخرى، حيث أظهرت الاختبارات أنها مصابة أيضًا بمتلازمة فيرفيري برادي، وهي حالة تؤدي إلى بطء النمو وتأخر في الكلام. ويُعتقد أن فلورنس هي الشخص الوحيد في العالم المصاب بهاتين الطفرتين الوراثيتين في آن معاً.  

وقد دخلت فلورنس المستشفى في عدة مناسبات بسبب الجفاف بعد أن رفضت تناول الطعام. وكجزء من علاجها، تتلقى فلورنس حقنة إنزيمية كل أسبوعين في مستشفى جريت أورموند ستريت بلندن، والتي يتعين عليها تلقيها لبقية حياتها. ويأمل والدا الطفلة، بأن يصبح العلاج الجيني متاحاً في وقت قريب لكي تستفيد منه ابنتهما، لكن العلاج لا يزال في مراحل البحث فقط في الولايات المتحدة، ولم يتم البدء بعد بالتجارب السريرية عليه، وفق ما نقلت صحيفة ديلي ميل البريطانية.