2025-01-31 - الجمعة
صدمة لوفاة الشاب عمران حسام المومني بعد معاناة مع المرض nayrouz فريحات : تم تنفيذ العديد من المشاريع لتحسين البنى التحتية التابعة لبلدية كفرنجة nayrouz الدكتور احمد ناصر ابوزيد يبارك لابنته بشرى نجاحها وتفوقها في الثانوية العامة nayrouz أسرة الأكاديمية الأردنية للدراسات البحرية تهنئ الملك بعيد ميلاده الـ 63 nayrouz جلالة الملك عبد الله الثاني، قائد الحكمة ومسيرة المجد nayrouz منصور سلامة الحواتمه يهنئ جلالة الملك بعيد ميلادة الميمون 63 nayrouz عشيرة الخطاب العزايزة تهنئ الملك بعيد ميلاده ال 63 nayrouz نقابة المهندسين تفتح باب الترشح لانتخابات مجالس الفروع اعتبارا من اليوم nayrouz عيد ميلاد جلالة الملك يعيش في ضمائرنا nayrouz "الأونروا" : الوكالة ملتزمة بتقديم خدماتها في القدس والضفة الغربية nayrouz الأردن.. إرث هاشمي ونهج ثابت في الدفاع عن القضية الفلسطينية nayrouz النفط يرتفع لكنه يتجه لخسارة أسبوعية nayrouz 5 مخاطر تلاحقك في أماكن العمل الصناعية nayrouz 5 عوامل تسبب اضطرابات النوم nayrouz "الملكية الأردنية" تسير أولى رحلاتها إلى دمشق بعد توقف 13 عاما nayrouz وزير الثقافة الرواشدة يحاضر في كلية الدفاع الوطنية الملكية...صور nayrouz الملك يعزي بضحايا تصادم طائرتين في الولايات المتحدة nayrouz وفاة الحاج أحمد إبراهيم خليل أبو حجر الحياصات " أبو صدام " nayrouz أمريكا الوجه الأقبح في العالم تطلب من الأردن ومصر إيجاد بديل لتهجير الفلسطينيين nayrouz الحالة الجوية المتوقعة للأيام الثلاثة القادمة nayrouz
وفيات الأردن اليوم الجمعة 31 يناير 2025 nayrouz الدكتورة الصيدلانية مها عريفج في ذمة الله nayrouz حسن احمد ضامن الوريكات في ذمة الله nayrouz وفاة ثلاثة من أبناء الفليح إثر حادث حريق مؤلم nayrouz المختار حسين محمد الدهامشة "ابو محمد" في ذمة الله nayrouz وفيات الأردن اليوم الخميس 30 يناير 2025 nayrouz والدة الفنان عمر السقار في ذمة الله nayrouz الحاجة خولة محمود إسماعيل وقاد في ذمة الله nayrouz اثر صعقة كهربائية وفاة شاب في اربد nayrouz وفيات الأردن اليوم الأربعاء 29-1-2025 nayrouz الشاب عمر سلامة ابو عجور الحجايا في ذمة الله nayrouz رحيل "فارس خشمان الحواتمة"... يملأ القلوب حزناً وألماً nayrouz الحاج عمر علي الحوري " ابو هايل " في ذمة الله nayrouz عشيرة الدعجة تودع اثنين من رجالاتها البارزين nayrouz العميد الركن أحمد السعودي يشارك في تشييع جثمان الشرطي عبد الله العتوم في سوف ...صور nayrouz وفاة العميد المتقاعد المهندس جميل العموش شقيق الرائد القاضي العسكري سلامه nayrouz رحيل مأساوي: وفاة الأستاذ حسن عماد العنزي إثر حادث سير أليم nayrouz رحيل الشاب جمعه الزيود في مقتبل العمر يوجع القلوب nayrouz وفاتان بحوادث دهس في العاصمة والزرقاء nayrouz الحاج محمود عبدالقادر أحمد أبو عواد "ابو عوض" في ذمة الله nayrouz

2.1 مليون دولار ثمنا لأغلى دواء في العالم

{clean_title}
نيروز الإخبارية :
نيروز الإخبارية : قالت وكالة «رويترز»، السبت، إن شركة «نوفارتس» السويسرية حصلت على موافقة الولايات المتحدة على علاج ابتكرته لمرض وراثي فتاك يصيب الرضع، لكن اللافت في الأمر هو ثمنه المرتفع للغاية.


وأوضحت الوكالة أن ثمن علاج مرض «ضمور العضلات الشوكي عند الرضع» يبلغ 2.1 مليون دولار، الأمر الذي بجعل من العسير على الكثيرين الحصول عليه.

ويشمل هذا المبلغ الضخم فقط العلاج المقدم للمرضى «لمرة واحدة لا غير».

ودافعت الشركة عن الرقم الباهظ للغاية، وقال مسؤولوها إن العلاج لمرة واحدة أفضل من العلاجات طويلة الأمد، التي يشيرون إلى أنها تكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويا.

وكانت الشركة حاولت عرض الدواء الذي سمته «زولجينزما» في أبريل الماضي لقاء 5 ملايين دولار، لكن تقييما مستقلا رأى أن الرقم مبالغ فيه للغاية، مما أجبر «نوفارتس» على عرض الدواء بسعر أقل.

ويجعل هذا المرض الوراثي الطفل غير قادر على التحكم في عضلاته، فيواجه نتيجة ذلك مشكلات في البلع والتنفس، ولا يستطيع رفع رأسه ولا الجلوس إلا بمساعدة الآخرين، وفي حالات أكثر شدة قد يؤدي الأمر إلى الشلل والموت.

ويصيب هذا المرض رضيعا من بين كل 10 آلاف مولود.

ولفتت الوكالة إلى أن إدارة الغذاء والدواء الأميركية وافقت على استعمال الدواء الجديد للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم علامات المرض بعد، والذين يعانون من أشد أنواعه فتكا.

وتوقع محللون في «وول ستريت» أن تبلغ قيمة مبيعات الدواء الجديد نحو ملياري دولار بحلول عام 2022.